Sam Berns: biografia e mensagem que ele transmitiu

Sam Berns (1996-2014) era um adolescente americano que viveu uma vida curta, como resultado de uma doença genética rara mas letal chamada progeria. Esta doença é sofrida por menos de 300 crianças em todo o mundo, e aqueles que sofrem de convalescença geralmente não atingem a maioridade.

Berns dedicou a maior parte de sua curta vida à conscientização sobre a doença em todo o mundo. A progéria, pois afeta muito poucas pessoas, não é conhecida pela maioria das pessoas.

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Pais de Sam Berns. Por Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) [CC BY 3.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/3.0)], via Wikimedia Commons

A natureza genética da doença dificulta a existência de uma cura, que coloca aqueles que sofrem com ela em uma posição precária pela maior parte de suas vidas.

Sam ganhou fama mundial quando o canal de televisão da HBO fez um documentário intitulado “A vida segundo Sam”, que conta a história da vida do jovem. Ele foi indicado para melhor documentário no Oscar.

Biografia

Sampson Gordon “Sam” Berns nasceu em Providence, Rhode Island, Estados Unidos, em 23 de outubro de 1996. Quando ele era recém-nascido, nem seus pais nem os médicos que o trouxeram à vida detectaram qualquer problema.

Quando Sam tinha apenas dois anos, um médico diagnosticou a rara condição genética que estava afetando seu crescimento. Foi então que seus pais foram informados de que ele sofria de progeria, uma das doenças menos comuns do planeta e, portanto, uma das menos conhecidas.

Os pais de Berns eram pediatras. Eles dedicaram todos os recursos disponíveis para descobrir o motivo da existência da condição do filho. O jovem, quando foi diagnosticado com a doença, tinha uma expectativa de vida de 13 anos. Geralmente, a progeria não permite que as pessoas passem dessa idade.

Progeria

A progéria é um distúrbio genético extremamente raro, que se manifesta principalmente na aparência do núcleo das células humanas. Uma célula saudável tem uma forma oval circular, enquanto uma célula afetada por essa condição genética é extremamente deformada.

Este distúrbio genético afeta uma quantidade muito pequena de pessoa. Acredita-se que menos de 350 pessoas tenham sido diagnosticadas com progeria em todo o mundo. A condição se manifesta na forma de uma mutação, mas não pode ser transmitida, pois o doente não vive o tempo suficiente para se reproduzir em quase 100% dos casos.

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Os sintomas manifestados por pacientes comuns, como Berns, são muito semelhantes ao envelhecimento dos seres humanos. Por esse motivo, Berns parecia ser muito mais velho do que realmente era. De fato, a palavra progeria vem do grego (pró: prematuro; geria: idade avançada).

Uma das razões pelas quais os cientistas estão tão interessados ​​em estudar esta doença hoje é por causa de sua relação com o envelhecimento. Acredita-se que um estudo aprofundado das causas da progéria possa proporcionar uma melhor compreensão das causas do envelhecimento em seres humanos.

A vida como jovem

A doença de Berns não lhe permitiu ter uma vida normal em nenhum momento durante seu desenvolvimento. No entanto, ele e sua família fizeram todo o possível para tornar seu desenvolvimento diário o mais normal possível.

Quando ele tinha 16 anos, ele queria tocar percussão em sua banda da escola. No entanto, Progeria não lhe permitiu segurar um tambor forte o suficiente para poder marchar ao lado da banda. Um arquiteto e seus pais trabalharam para projetar um modelo especial que permitisse a Sam levantar o pequeno instrumento de percussão.

Nenhum dos eventos negativos de sua vida permitiu que o jovem não fosse feliz. De fato, em uma entrevista de rádio, o jovem disse que a coisa mais importante que as pessoas deveriam saber sobre ele é que ele vivia uma vida muito feliz.

Fundação de Pesquisa da Progéria

Quando Sam foi diagnosticado com a doença, seus pais procuraram todas as informações que pudessem coletar sobre o distúrbio. No entanto, o que eles acharam disponível era muito pouco.

O número de pessoas afetadas pela doença era tão pequeno que simplesmente não haviam dedicado os recursos necessários para estudá-la.

Como resultado, seus pais criaram a Progeria Research Foundation. Sua mãe também apresentou os primeiros resultados bem-sucedidos contra o tratamento da doença, graças aos esforços da fundação.

O objetivo da fundação é conscientizar o mundo da existência dessa condição genética letal. Além disso, busca promover pesquisas sobre as causas que levam as pessoas a sofrer de progeria, a fim de encontrar possíveis curas ou ferramentas para tratá-lo.

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A fundação busca que as famílias dos convalescentes ofereçam os recursos necessários para lidar com o tratamento da doença.

Atividades e honras

Sam desenvolveu um grande interesse pelas atividades que seu corpo lhe permitia realizar, uma vez que a maioria das atividades físicas estava fora de alcance. Ele estava muito interessado em quadrinhos e esportes. Em particular, ele gostava de equipes esportivas originárias de Boston.

Ele se tornou um grande amigo do capitão dos Bruins (hóquei no gelo), Zdeno Chara, que o admirava profundamente. Uma das histórias mais emocionantes dessa dupla de amigos ocorreu quando, em um jogo, Berns gritou para Chara que “ele era seu herói”.

Chara respondeu a Berns durante o jogo, dizendo que o próprio Berns era seu ídolo e o de toda a equipe. Após sua morte, a equipe Bruins apresentou uma cerimônia em homenagem ao jovem antes de um dos jogos da temporada.

Fale no TEDx e documentário na HBO

Sam deu uma palestra no TED, onde falou sobre sua filosofia de vida. Lá, ele apresentou todas as suas idéias que o motivaram a viver uma vida plena, além da condição muito letal com a qual ele nasceu. O discurso que ele fez foi amplamente aplaudido e já foi visto mais de 30 milhões de vezes em todo o mundo.

Sua história interessante também chamou a atenção dos produtores da HBO. Por esse motivo, o canal decidiu produzir um documentário onde a vida de Berns era narrada.

O nome dado à peça foi “Life Segundo Sam” e foi considerado uma indicação ao Oscar, além de outros 15 curtas-metragens.

Morte

A morte de Sam Berns foi repentina, causada por sua doença. Ele morreu um ano depois de gravar o documentário na HBO e apenas um dia antes de participar como capitão honorário de um jogo do New England Patriots. Berns faleceu aos 17 anos, em 10 de janeiro de 2014.

Mensagem transmitida

Os ideais de Sam podem ser encontrados tanto em sua palestra no TED quanto no documentário que ele gravou para a HBO. A vida de Sam transmite três mensagens principais, que ele explica durante sua palestra.

Concentre-se no que pode ser feito

A primeira dessas mensagens é que não é necessário se preocupar com o que não pode ser feito, porque há muitas coisas que podem ser feitas.

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Para ele, a progeria não lhe permitia realizar muitas atividades que muitos jovens costumam fazer, mas ele recomenda se concentrar no positivo.

Para ele, atingir os objetivos é possível além das dificuldades que a vida lhe apresentou. Talvez um jovem normal pudesse ter levantado um instrumento de percussão, mas, embora não fosse possível fazê-lo naturalmente, ele foi capaz de fazê-lo usando ferramentas especiais fornecidas por sua família.

Cerque-se das pessoas certas

Para Sam, uma das coisas mais importantes da vida é estar cercado por pessoas com quem vale a pena conviver. Ele próprio se refere a essas pessoas como seres humanos de alta qualidade, que julgam a pessoa por quem ela é e não por sua aparência. Esta foi a segunda mensagem de Sam para o mundo.

Essa idéia foi de especial importância para Sam, que sempre foi afetado por uma imagem física diferente das pessoas ao seu redor. O jovem sempre procurou que as pessoas ao seu redor causassem uma influência positiva em sua vida, pois ele sempre tentava interagir.

Ter esperança

Para Sam, sempre foi extremamente importante visualizar tudo o que é desejado com desejo. Isso ajuda a ter um foco claro no futuro e a esquecer os problemas que podem afetar as pessoas dia após dia.

Focar o que os quadrinhos viriam em breve ou o próximo jogo de seu time favorito dava sentido ao dia a dia; Eles o deixaram saber que o futuro estava cheio de coisas que o deixariam feliz.

Não se trata de ignorar sentimentos negativos, mas de aceitá-los. Às vezes é necessário ser corajoso; Quando uma pessoa se sente mal, é necessário imaginar um futuro em que esse sentimento não seja mais, porque isso ajuda a avançar. Essa é a terceira e última mensagem de Sam.

Referências

  1. Vida De acordo com Sam Berns, Medpage Today, 2013. Extraído de medpagetoday.com
  2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Extraído de youtube.com
  3. A vida curta e exuberante de Sam Berns, R. Marantz, 2014. Extraído de nytimes.com
  4. Sobre Sam, Vida De acordo com Sam, (s). Retirado de lifeaccordingtosam.com
  5. Revisão: A alegria e perseverança de ‘Life Segundo Sam’, S. Linden, 2013. Extraído de latimes.com

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