Entrevista com Lía, uma mulher com síndrome de Rokitansky

A síndrome de Rokitansky, também conhecida como síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), é uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos órgãos reprodutivos femininos, resultando na ausência total ou parcial do útero e da vagina. Neste contexto, entrevistamos Lía, uma mulher que convive com esta condição e que compartilhará conosco sua experiência, desafios e superações ao lidar com a síndrome de Rokitansky.

Mulheres com síndrome de Rokitansky podem menstruar normalmente?

Entrevistamos Lía, uma mulher que possui a síndrome de Rokitansky, uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos órgãos reprodutivos femininos. Durante a entrevista, Lía nos contou sobre sua experiência e esclareceu algumas dúvidas comuns sobre a síndrome.

Uma das perguntas mais frequentes é se as mulheres com síndrome de Rokitansky podem menstruar normalmente. Segundo Lía, elas não podem menstruar porque a síndrome está associada à ausência total ou parcial da vagina e do útero. Isso significa que não há um local para o sangue menstrual ser expelido do corpo.

Apesar de não menstruarem, as mulheres com síndrome de Rokitansky podem apresentar outros sintomas, como dores abdominais, dificuldade para engravidar e problemas emocionais relacionados à infertilidade. No entanto, é importante ressaltar que cada caso é único e os sintomas podem variar de pessoa para pessoa.

Lía também compartilhou conosco a sua jornada de aceitação da síndrome e como encontrou apoio em grupos de apoio online. Ela enfatizou a importância de se informar sobre a condição e buscar ajuda profissional para lidar com as questões emocionais e de saúde que podem surgir.

É fundamental buscar apoio e informação para lidar da melhor forma possível com a condição.

Quem é afetado pela síndrome de Rokitansky?

A síndrome de Rokitansky, também conhecida como agenesia vaginal, é uma condição rara que afeta mulheres em idade fértil. Ela se caracteriza pela ausência total ou parcial do útero e da vagina, o que pode causar complicações físicas e emocionais para quem convive com a doença.

Para entender melhor como a síndrome de Rokitansky impacta a vida de quem a possui, entrevistamos Lía, uma mulher que foi diagnosticada com a condição aos 16 anos de idade. Lía compartilhou conosco sua jornada de descoberta e aceitação, revelando os desafios e as conquistas que enfrentou ao longo do caminho.

Segundo Lía, uma das principais dificuldades de conviver com a síndrome de Rokitansky é lidar com a pressão social e as expectativas em relação à maternidade e à sexualidade. A falta de informação e o preconceito podem tornar o processo de aceitação ainda mais complicado para as mulheres afetadas pela condição.

Apesar dos obstáculos, Lía encontrou apoio em grupos de apoio online e em profissionais de saúde especializados, que a ajudaram a compreender melhor sua condição e a encontrar formas de lidar com as questões relacionadas à sua saúde sexual e reprodutiva. Hoje, Lía é uma defensora da conscientização sobre a síndrome de Rokitansky e luta para que mais mulheres tenham acesso a informações e suporte adequados.

É importante que a sociedade como um todo se sensibilize para as necessidades e os desafios enfrentados por quem convive com a síndrome, para que todos tenham a oportunidade de viver com dignidade e respeito.

Entenda sobre a Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser e suas características únicas.

Entrevista com Lía, uma mulher com síndrome de Rokitansky.

A Síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser, também conhecida como MRKH, é uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos órgãos reprodutivos femininos. Mulheres com essa síndrome nascem sem útero e, em alguns casos, sem parte da vagina. Essa condição afeta aproximadamente 1 em cada 4.500 mulheres.

Lía, uma jovem de 25 anos, foi diagnosticada com a síndrome de Rokitansky aos 16 anos. Ela compartilhou sua experiência e as dificuldades que enfrentou ao descobrir sua condição. “Foi um choque para mim e para minha família. Eu não entendia por que eu era diferente das minhas amigas”, disse Lía.

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Uma das características únicas da síndrome de Rokitansky é a ausência do útero, o que impossibilita a gravidez natural. No entanto, muitas mulheres com essa condição podem optar por procedimentos de reprodução assistida, como a fertilização in vitro, para realizar o sonho da maternidade.

Apesar dos desafios que enfrentou, Lía se mantém otimista e encoraja outras mulheres com a síndrome de Rokitansky a buscarem apoio e informação. “É importante se aceitar e buscar ajuda profissional. Não estamos sozinhas nessa jornada”, afirmou Lía.

Com uma maior conscientização e apoio, mulheres como Lía podem superar os obstáculos causados pela síndrome de Mayer Rokitansky Kuster Hauser e viver uma vida plena e feliz.

Entenda o que é a ausência do útero e suas implicações na saúde feminina.

Conversamos com Lía, uma mulher que possui síndrome de Rokitansky, uma condição rara que resulta na ausência do útero. Essa condição afeta a saúde feminina de diversas maneiras, tanto física quanto emocionalmente.

Quando uma mulher nasce sem útero, isso pode causar dificuldades na concepção e impossibilitar a gravidez natural. Além disso, a ausência do útero pode levar a desequilíbrios hormonais e problemas de saúde como osteoporose e doenças cardiovasculares.

Para mulheres como Lía, lidar com a ausência do útero pode ser um desafio emocional, especialmente quando se deparam com a pressão da sociedade para ter filhos. É importante que essas mulheres recebam apoio psicológico para lidar com as questões emocionais relacionadas à sua condição.

É fundamental que as mulheres que enfrentam essa condição recebam todo o apoio necessário para lidar com os desafios que ela apresenta.

Entrevista com Lía, uma mulher com síndrome de Rokitansky

Entrevista com Lía, uma mulher com síndrome de Rokitansky 1

Lía é uma mulher de 31 anos do Brasil, com quem tenho uma boa amizade. Quando ele soube que eu estava começando a colaborar escrevendo artigos sobre Psicologia e Mente , ele imediatamente me contatou e me pediu para falar sobre a Síndrome de Rokitansky e sua história pessoal.

Entrevista com Lía, uma menina de 31 anos com síndrome de Rokitansky

Entende que, para ser a doença genital mais complicada e desconhecida que uma mulher pode ter, a mídia não deu a divulgação que deveria ter. É uma patologia invisível, e a prova disso é que a maioria das pessoas nunca ouviu falar dela. Lía deseja que a sociedade em geral seja informada sobre o que ela e muitas outras mulheres vivem dia a dia.

Antes de começar a ler a entrevista e se você ainda não sabe o que é a Síndrome de Rokitansky, convido você a ler este artigo :

“Síndrome de Rokitansky, mulheres nascidas sem uma vagina”

Oi lea Diga-me, por que você estava tão ansioso para me contar sua história?

É algo muito desconhecido, toda vez que digo a alguém (não há muitas pessoas no meu ambiente que o conheça), elas ficam surpresas, como você quando eu lhe disse. Embora tenha havido alguma divulgação na mídia, acho importante que você a escreva, para que possa alcançar mais pessoas e que se saiba cada vez mais sobre essa afetação.

Você sofre de Síndrome de Rokitansky e poderia resumir um pouco do que é composto?

As “meninas Rokitansky” nascem sem uma vagina. Por fora, o órgão é normal, mas por trás do hímen não há cavidade, como no restante das mulheres, não temos útero ou trompas.

Quantos anos você tinha quando foi diagnosticado?

Eu tinha 16 anos Fui ao ginecologista com minha mãe porque minha menstruação não estava chegando.

Como foi?

Ao me explorar, ele percebeu que não tinha canal vaginal. Ele examinou toda a parede abdominal e viu que não havia útero ou tubos.

O ginecologista sabia o que era? Quero dizer, se ele tivesse encontrado um caso semelhante.

Naquele dia, ele nos disse que deveria estudar o caso, o que deduzi que não. Ele me enviou para fazer vários exames e voltou para me visitar depois de um mês. Lá eu sabia que ela era uma ” mulher da CEI

Mulher da CEI?

Sim, é um termo amplamente usado entre nós. É como dizer “mulheres normais sem vagina”. Normal, no sentido de que temos ambos os cromossomos x e ovariano.

Eu entendo E antes de ir ao médico, você notou algo estranho, além da falta de menstruação? Quero dizer, se você tentou ficar com um garoto, por exemplo.

Não, eu tinha apenas 16 anos e aqui no Brasil um relacionamento sexual é algo muito sério. O que me surpreendeu foi que, com meu namorado da época, apesar de não ter tido relações completas, tínhamos esfregado os órgãos genitais ( carícias ) e nunca lubrifiquei (anos depois, aprendi que a não-lubrificação é um denominador comum entre Meninas de Rokitansky). Mesmo assim, eu não culpo um problema como esse, éramos muito jovens e pensávamos que não sabíamos ou não fizemos algo certo, você sabe.

Como foi para você receber as notícias?

No começo você derruba o mundo. Principalmente porque amo crianças, ser mãe era meu grande sonho; Garanto-lhe que queria morrer, foram dias horríveis de angústia. Para que não fosse tão difícil, o médico ligou para minha mãe dois dias antes e ela tentou me preparar emocionalmente, mas não há preparação possível, foi o maior golpe da minha vida.

Qual foi sua primeira reação?

Rejeite meu namorado. Eu o vi um garoto tão perfeito … ele queria começar uma família e percebi que não podia dar a ele. Eu me senti incompleto, com defeito. Foram anos muito difíceis.

Qual foi a solução? Quero dizer, se eles se ofereceram para se submeter a uma cirurgia.

Vamos ver, eu não fiz cirurgia até dois anos depois. Como eu disse, isso foi no Brasil, há 15 anos; Se agora há ignorância sobre o assunto, imagine naquele momento. Eu não sabia com quem operar e o médico que me diagnosticou, confessou não se sentir preparado para realizar a operação.

Minha primeira operação foi com 18 anos e tudo deu errado, eu quase morri na operação. Na minha opinião, o médico não sabia o que estava fazendo; Tirei a pele da virilha para tentar fazer o canal com ela. Eu tive uma hemorragia. Por mais inri, ele não me avisou que, após a operação, alguns dilatadores deveriam ser utilizados, que, então, esse novo canal se fechou imediatamente, permanecendo como estava antes, mas com uma enorme cicatriz na virilha e outras no meio dos lábios (para fazer o canal).

Eu imagino que foi muito difícil, não tenho palavras …

Assim é. Depois disso, três anos se passaram antes que eu decidisse fazer a cirurgia novamente. Este médico era muito mais qualificado que o anterior, mas também não sabia das coisas. Não deu errado, mas também não me sinto completamente satisfeito com o resultado.

O que foi essa segunda operação?

Basicamente, ele usou uma membrana do meu intestino, para fazer o canal vaginal com ela, lembra-se do vídeo que lhe enviei, no qual a equipe de Iván Mañero operava uma garota Rokitansky? ( https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk )

Se me lembro

Nesse caso, eles usaram o sigmóide ; Bem, comigo era uma membrana, mas por outro lado é a mesma coisa. Para mim, o fato de que eles usaram o sigmóide me assustou porque eu ouvi dizer que ele pode adquirir um cheiro desagradável, proveniente dos movimentos intestinais.

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Por outro lado, pense que nem todas as meninas devem fazer cirurgia. Eu precisava fazer isso, minha vagina estava com o fundo cego, ou seja, havia apenas uma parede atrás do hímen, sem pescoço. Há garotas que têm um ducto, embora muito pequenas; Para muitos deles, basta fazer alguns exercícios com dilatadores.

Eu entendo

Como você pode ver, cada caso é diferente.

Com esta segunda operação, acho que entendo que se você tem um canal vaginal, certo?

Sim

Mesmo assim, você diz que não está totalmente satisfeito com o resultado, qual é o problema?

Quando o médico costurou a membrana, para anexá-la à cavidade, meu clitóris se moveu e ficou mais baixo do que onde estava. Felizmente, meus nervos permaneceram intactos e posso sentir prazer em meus relacionamentos. Por outro lado, um dos lábios internos era um pouco menor que o outro, parecia feio e defeituoso e, alguns meses depois, decidi intervir para remover os dois lábios.

Então, o que mais te incomoda nessa nova vagina é a aparência?

Sim, por fora, é uma vagina normal. Assim que abro as pernas, o clitóris fica mais baixo do que o normal, as cicatrizes e a ausência de pequenos lábios. Assim que conseguir arrecadar algum dinheiro, voltarei a fazer cirurgia e espero que este seja o último.

Você poderia me explicar o que tem sido mais difícil para você nesses anos?

A principal coisa a saber que eu não poderia ter filhos biológicos. Como eu disse antes, é o pior que tenho. Também as relações sexuais e sexuais foram complicadas para mim; imagine por um momento que você conhece alguém, se apaixona, inicia um relacionamento e ele lhe diz algo como “imagino como nossos filhos serão bonitos”. Certamente você não saberia quando é o momento mais apropriado para dizer a ele que você não pode ter filhos biológicos. Bem, isso aconteceu comigo em todos os relacionamentos.

Você já se sentiu rejeitado por causa da síndrome?

Só uma vez. Comecei a namorar um garoto e decidi contar a ele em breve. Ele queria ter seus próprios filhos, então ele terminou comigo. Foi difícil, mas eu entendi. Eu já lhe digo que geralmente fui eu quem colocou barreiras nos relacionamentos.

Neste ponto da sua vida, você se sente melhor com isso? Você sente que a superou?

Nunca fica melhor. Atualmente, estou feliz, tenho um parceiro que sabe tudo sobre mim. Ele diz que devo me orgulhar das minhas cicatrizes, que representam minha luta, e devo usá-las “com honra”. Estamos apaixonados e muito felizes, mas sempre terei o espinho de não ser mãe.

Você já pensou em adoção?

Adoção é a resposta mágica que eles nos vendem quando nos dão as notícias. Receio que não seja tão simples; para adotar, além de esperar uma eternidade, eles tornam os exames, entrevistas e testes piores que os do FBI. Você também precisa ter dinheiro suficiente, e este não é o meu caso. Ao longo dos anos, aprenda a ser forte e a se dar bem.

O que mais ajudou você no processo?

Principalmente minha mãe. Ela pagou pelas duas operações; Ele vendeu o carro para pagar por eles e sempre me apoiou em tudo. Depois dela, meu parceiro tem sido meu outro grande pilar. Agora, com minhas limitações, posso dizer que me sinto feliz.

Lea, fico feliz em ouvir isso. Finalmente, você quer me dizer algo que eu não lhe perguntei?

Não, acho que isso é tudo o que tenho para contar. Quero enfatizar que a Síndrome de Rokitansky deve ser mais conhecida. As pessoas devem estar mais informadas sobre isso.

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