Hayley Okines: Biografia

Hayley Okines (1997-2015) foi uma ativista britânica que morreu durante a adolescência, devido a um distúrbio genético conhecido como progeria. Durante a maior parte de sua vida, ele se dedicou a divulgar esta doença ao público em geral, porque tem pouco conhecimento sobre suas causas, conseqüências e razões pelas quais ela existe.

Hayley escreveu dois livros nos quais conta ao mundo como é ser uma garota (e depois uma adolescente) que sofre de uma doença como a progéria. Esta doença faz com que o corpo envelheça a uma taxa extremamente acelerada, de modo que “tinha o corpo de uma pessoa de 100 anos, mesmo que fosse apenas um adolescente”.

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Por Michelle Olive, NHGRI [Domínio público], via Wikimedia Commons

A jovem recebeu muita atenção da mídia britânica. Ele também foi submetido a um grande número de exames e testes médicos, o que lhe permitiu viver alguns anos mais do que os médicos esperavam quando ele foi diagnosticado.

Biografia

Nascimento

Hayley Leanne Okines nasceu em Cambridgeshire, Inglaterra, em 3 de dezembro de 1997. Nasceu como uma menina normal; Nem os médicos nem seus pais suspeitaram que ele tinha problemas genéticos quando bebê.

No entanto, quando ela completou dois anos, ela foi diagnosticada com progeria. Como na maioria dos casos desta doença, geralmente leva um tempo depois que o bebê nasce, para que as pessoas ao seu redor comecem a notar mudanças em seu corpo e saúde.

Quando a menina foi diagnosticada com esta doença, os médicos estimaram que ela viveria até os 13 anos.

Convalescença da Progéria

Progéria é uma mutação genética que afeta a maneira como o corpo envelhece. Além disso, traz muitas repercussões negativas à saúde das pessoas, como contração por pneumonia, paralisia e outras doenças internas.

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Hayley sofreu uma limitação significativa ao seu crescimento, um dos principais efeitos da progeria. Além disso, o envelhecimento da pele e a perda de cabelo foram sintomas que ocorreram desde muito jovens.

À medida que crescia, os danos ao organismo eram vistos de maneira mais aparente. Progéria também geralmente causa insuficiência renal em humanos. O corpo da jovem era igual ao da maioria das pessoas que sofrem dessa condição: fraco, frágil e pequeno, semelhante ao corpo de um homem velho.

A capacidade mental da jovem nunca foi afetada pelos sintomas desta doença. De fato, o maior dano que o corpo de Okines recebeu foi apenas físico. A saúde dos órgãos de Hayley sempre foi muito precária, mas ele sempre manteve sua capacidade de entender.

Vida

Quando criança, ela viveu uma vida relativamente normal, excluindo os sintomas claros de sua progéria. Como qualquer jovem de sua idade, ele trocou palavras duras com a mãe e depois pediu desculpas.

No entanto, ele não poderia viver uma vida como a de um jovem adolescente em relação a namoro, namoro ou mesmo ir a festas. Hayley entendeu sua condição e fez o melhor que pôde ao longo de sua vida para vivê-la o mais plenamente possível.

Depois de completar 13 anos, ele disse publicamente que achava que tinha um futuro a planejar. Ele sempre foi positivo em relação às suas expectativas de vida, embora os médicos soubessem que a qualquer momento ele poderia morrer.

Ela conseguiu viver uma vida extraordinária, além dos problemas físicos que a afetavam. Ele conheceu muitas estrelas, incluindo Justin Bieber. A cantora canadense era o ídolo de Okines, e a jovem realizou seu sonho de conhecê-lo graças aos seguidores de Bieber nas redes sociais, que pediram para ela fazer isso.

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Ele morreu aos 17 anos (vivendo quatro anos a mais do que os médicos esperavam), em 2 de abril de 2015, em East Sussex, Inglaterra.

Aparições públicas

Hayley fez várias aparições públicas em sua luta como ativista para promover o conhecimento da progeria.

O canal americano Discovery Health propôs gravar um especial de televisão, intitulado “Extreme Aging: Hayley’s Story”. O documentário fala sobre o quão perigosa é a doença e a falta de uma cura existente.

No entanto, também se fala sobre o trabalho que os médicos estão fazendo hoje para desenvolver uma solução para esse distúrbio genético. É possível que uma cura seja alcançada.

Também foi feito um documentário em seu país, que explica suas condições de vida e as opções que ele teve para avançar dia após dia. O programa documental, que trata dos casos de pessoas com condições atípicas, é chamado “Vidas Extraordinárias” e Hayley foi convidada a participar de um episódio.

Outros programas de TV

Hayley também foi convidada para muitos outros programas de televisão que falaram sobre ela e a condição que a afligia. Uma de suas aparências mais interessantes foi em um programa britânico, onde seu anfitrião, Michale Mosley, procurou explicar as razões do envelhecimento em seres humanos.

Uma das razões pelas quais a progeria afeta tão rapidamente a aparência da idade de uma pessoa é devido à natureza curta dos telômeros (uma região repetida nos cromossomos) que causa a doença.

Acredita-se que sua produção esteja relacionada ao envelhecimento, e o programa de televisão explorou a relação de Hayley com esse recurso.

Ele também participou de outros programas de televisão britânicos e australianos, onde seu tratamento e sua vida foram analisados ​​em profundidade.

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Livros e coleções monetárias

Hayley escreveu dois livros explicando sua vida e as experiências que viveu com progeria: Old Before Time e Young at Heart . O segundo livro explica sua vida como adolescente, enquanto a primeira rodada em seus anos como criança.

Sua família arrecadou dinheiro para tratar sua condição, mas também foi ajudada pela Progeria Research Foundation, fundada pelos pais de Sam Berns, outro ativista famoso e convalescente da doença.

Referências

  1. Biografia de Hayley Okines, IMDB, (nd). Retirado de imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipediaeda em inglês, 2018. Extraído de wikipedia.org
  3. Progeria, Wikipedia, em inglês, 2018. Extraído de wikipedia.org
  4. Hayley Okines: A vida de um adolescente inspirado em suas próprias palavras, Artigo de S. Adams no The Daily Mirror, 2015. Extraído de mirror.co.uk
  5. Resenha: Old Before My Time, Lisa, 2011. Extraído de mama.ie

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