Lesionados medulares: experiências reais, ciência e reabilitação

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Viver com uma lesão medular é, para milhares de pessoas, acordar todos os dias perante um corpo que já não responde como antes, mas que continua a exigir coragem, paciência e uma enorme capacidade de adaptação. Entre cadeiras de rodas, sessões intensivas de fisioterapia, cirurgias experimentais e muita incerteza, surgem também histórias de superação, de ciência em movimento e de pequenas vitórias que, para quem está nesta realidade, valem tanto quanto um “milagre”.

Nos últimos anos, centros de reabilitação, equipas médicas multidisciplinares e projetos de investigação espalhados por Portugal, Brasil, Suíça e outros países têm vindo a mudar pouco a pouco o horizonte das pessoas com lesão vertebro-medular. Desde transplantes de mucosa olfativa e ensaios com células estaminais até interfaces cérebro-máquina e estimulação elétrica da medula e do cérebro, as experiências relatadas por doentes e especialistas mostram que a recuperação pode não significar “cura total”, mas sim mais funcionalidade, independência e qualidade de vida.

Experiências reais de quem vive com lesão medular

Histórias como a do Vasco, que ficou dependente da cadeira de rodas depois de um acidente com trator aos 18 anos, ilustram o impacto brutal de uma lesão medular na vida de uma pessoa jovem e ativa. Quinze anos após o acidente, ele continua a frequentar diariamente o Centro de Medicina de Reabilitação do Centro – Rovisco Pais, na Tocha, onde passa horas em ginásios terapêuticos, muitas vezes preso a máquinas robotizadas que guiavam as pernas em movimentos de marcha que o corpo já não conseguia fazer por si.

A grande particularidade do Vasco é integrar um grupo muito restrito de doentes submetidos a uma cirurgia experimental inédita em Portugal: o autotransplante de células da mucosa olfativa na medula espinal. A intervenção foi desenvolvida pela equipa de Carlos Lima, no Hospital de Egas Moniz, em Lisboa, e projetou o nome de Portugal na comunidade científica internacional ao mostrar que era possível, pelo menos em alguns casos, recuperar parte da função neurológica em pessoas consideradas “sem hipótese”.

O próprio Vasco sabe que sair definitivamente da cadeira de rodas pode nunca acontecer, mas relata pequenas mudanças após a cirurgia que, embora discretas aos olhos dos outros, fazem toda a diferença para ele. São alterações de sensibilidade, sensação de controlo um pouco maior sobre certas partes do corpo, pequenas melhorias que alimentam a esperança e dão sentido ao esforço diário de reabilitação.

No mesmo centro de reabilitação, a história de Vítor, de 37 anos, mostra outra faceta desta experiência. Tetraplégico após um acidente de viação há quase três anos, chegou à Tocha praticamente só com movimentos de cabeça e ombros. Depois de ano e meio de trabalho intensivo e também de um autotransplante de mucosa olfativa, passou a conseguir elevar o braço esquerdo acima da cabeça e a manter muito melhor equilíbrio de tronco, algo que, para quem já foi totalmente dependente, representa um salto enorme em termos de autonomia.

Muitos destes doentes chegam aos tratamentos experimentais depois de terem esgotado alternativas e de ouvirem repetidamente que a situação é “definitiva”. Alguns conhecem os protocolos por notícias, outros pela indicação de profissionais de reabilitação; quase todos referem a mesma coisa: decidiram arriscar porque o pior cenário – ficar como estavam – já era conhecido, e qualquer possibilidade mínima de ganho funcional parecia valer o risco.

Um mergulho que muda tudo: a experiência de Elder no Brasil

Enquanto em Portugal se testam transplantes de mucosa olfativa, no Brasil a história de Elder mostra como um gesto aparentemente banal – um mergulho num rio – pode resultar numa lesão medular irreversível. No Natal de 2019, o comerciante de 29 anos celebrava com a família, feliz com a gravidez do primeiro filho, quando decidiu saltar de cabeça para uma zona funda de um rio em Bodoquena (Mato Grosso do Sul), sem conhecer bem o relevo do fundo.

Ao embater num banco de areia, Elder sentiu imediatamente tudo escurecer e, ainda dentro de água, percebeu que não conseguia mover o corpo. No início, os familiares pensaram que ele estava a brincar, mas rapidamente se deram conta de que algo muito grave tinha acontecido. Um cunhado com experiência em resgates ajudou a imobilizá-lo numa tábua improvisada e acionou o serviço de urgência, reduzindo o risco de provocar ainda mais danos na coluna.

Os exames no hospital confirmaram uma lesão grave da medula cervical, resultando em tetraplegia completa – paralisia de todos os membros, com perda de movimentos abaixo do pescoço. O neurocirurgião explicou que, apesar de uma cirurgia complexa de estabilização da coluna (com remoção da vértebra destruída, colocação de uma espécie de “gaiola” metálica, placas e parafusos), o objetivo principal era permitir que Elder voltasse a sustentar a cabeça e evitar maiores complicações, não “curar” a lesão medular já instalada.

Depois de quase duas semanas internado, Elder recebeu alta e foi confrontado com a realidade mais dura em casa: dependia totalmente de terceiros para tudo, desde comer até ir à casa de banho. Com a esposa grávida e limitada para ajudá-lo fisicamente, teve de contar com uma cuidadora, o que, para alguém que se via como aventureiro e independente, foi um choque emocional profundo. Ele descreve esse período como o momento em que “o mundo desabou”.

Com o tempo e muita fisioterapia, Elder conseguiu recuperar um pouco de controlo de tronco e parte dos braços, o que lhe permitiu voltar ao trabalho na loja de roupas que gere com a esposa. Ainda assim, continua a precisar de apoio para grande parte das atividades diárias e enfrenta um peso financeiro enorme: venda de bens, planos de saúde inicialmente recusados, falta de suporte público adequado e recurso frequente a rifas e campanhas em redes sociais para custear terapias.

Apesar de todos os especialistas lhe terem dito que uma lesão medular completa é, hoje, praticamente irreversível, Elder insiste em manter viva a esperança de que novos tratamentos – talvez envolvendo células-tronco ou tecnologias ainda em desenvolvimento – possam, um dia, permitir-lhe voltar a andar. A força emocional que retira do filho, nascido após o acidente, é descrita por ele como a “luz no fim do túnel” que o ajuda a adaptar-se à nova vida.

O que é, afinal, uma lesão vertebro-medular?

A medula espinal é uma estrutura longa e delicada que corre dentro da coluna vertebral e faz parte do sistema nervoso central, ligando o cérebro ao resto do corpo (anatomia da medula espinal). É composta por milhões de fibras nervosas que transportam sinais motores (do cérebro para os músculos) e sensoriais (da pele, músculos e órgãos para o cérebro). Quando ocorre uma lesão na medula, essas vias são interrompidas parcial ou totalmente, o que provoca perda de movimento, sensibilidade e alterações no funcionamento da bexiga, intestinos e função sexual.

Quanto mais alta na coluna ocorre a lesão, maior é a porção do corpo afetada. Lesões a nível cervical podem causar tetraplegia (comprometendo braços e pernas, e em casos elevados a própria respiração), enquanto lesões torácicas ou lombares tendem a provocar paraplegia (afeta, sobretudo, membros inferiores), podendo ser espástica ou flácida, consoante a zona atingida (medula propriamente dita ou conus/cauda equina).

As origens da lesão podem ser traumáticas ou não traumáticas. Entre as causas traumáticas estão acidentes de viação, quedas, impactos em desportos de risco ou mergulhos em águas rasas; já entre as não traumáticas incluem-se tumores, infeções virais ou doenças vasculares que afetam a medula. Em todos os casos, o resultado pode ir de ligeiras alterações de sensibilidade até paralisias severas e disfunções autonómicas graves.

A lesão pode ser classificada como completa ou incompleta. Numa lesão completa, não existe qualquer função sensitiva ou motora preservada abaixo do nível do dano, o que geralmente implica tetraplegia ou paraplegia total. Nas lesões incompletas, ainda há algum grau de movimento ou sensibilidade preservado, o que abre mais margem para recuperação funcional com reabilitação.

Os números globais mostram a dimensão do problema: estima-se que cerca de 90 milhões de pessoas no mundo vivam com algum tipo de lesão da medula espinal. Na Europa, existem aproximadamente 300 mil pessoas com paraplegia, muitas delas com cerca de 30 anos quando sofreram a lesão, o que traduz um enorme impacto social, familiar e económico. Em dois terços dos casos, os acidentes de viação são responsáveis, seguidos de quedas.

Mergulhos em água rasa: uma causa frequente e evitável

Especialistas em coluna chamam a atenção para um tipo específico de acidente que, tal como aconteceu com Elder, é mais comum do que se pensa: o mergulho de cabeça em água rasa ou de profundidade desconhecida. Este tipo de salto – muitas vezes chamado de “pulo de bico” – é especialmente perigoso quando a pessoa não vê o fundo, como ocorre em rios, lagos ou praias de água turva.

Ao mergulhar de cabeça e bater no fundo, o impacto faz com que o corpo projete o peso inteiro sobre a coluna cervical, extremamente frágil por ser composta de vértebras pequenas. A compressão violenta pode fraturar ou deslocar estas vértebras, esmagando a medula. Dependendo do nível e da gravidade do dano, as consequências vão desde perda parcial de movimentos até tetraplegia completa ou mesmo morte por parada respiratória imediata.

Além da lesão neurológica, há ainda o risco de afogamento, porque a pessoa perde os movimentos logo após o impacto e pode não conseguir voltar à superfície sozinha. Se não for rapidamente resgatada por alguém que saiba imobilizar o pescoço e o tronco, a situação pode agravar-se ainda mais e resultar em lesões medulares ainda piores.

As recomendações de segurança são claras: evitar mergulhar em água cujo fundo e profundidade não são totalmente conhecidos, não saltar de cabeça em piscinas, rios ou lagoas turvas e nunca empurrar alguém de surpresa para dentro de água. O consumo de álcool ou outras substâncias que reduzam os reflexos aumenta muito o risco, porque leva a decisões impulsivas e perceção errada de perigo.

Se for necessário ajudar alguém que sofreu um acidente deste tipo, é fundamental não deixar que a vítima mova a cabeça, tentar estabilizar o pescoço e o tronco, tirá-la da água com o máximo cuidado e chamar imediatamente socorro especializado. Uma manipulação brusca pode agravar fraturas vertebrais instáveis e aumentar a compressão sobre a medula.

Como funciona a reabilitação após uma lesão medular

Para os lesionados medulares, o caminho da reabilitação começa muito antes de qualquer cirurgia experimental ou de técnicas de ponta – começa com uma avaliação rigorosa e com um programa intensivo de fisioterapia e terapia ocupacional. Em centros como o Rovisco Pais, o objetivo inicial é otimizar tudo o que ainda é recuperável em termos de massa muscular, mobilidade articular e capacidade funcional, garantindo que não há mais ganhos possíveis apenas com treino antes de partir para intervenções mais invasivas.

Os programas de reabilitação são duros, longos e altamente personalizados. Não existe um limite fixo de tempo: alguns doentes ficam três meses, outros seis, um ano ou mais, desde que continuem a mostrar algum tipo de progresso. Quando a evolução estabiliza, o doente regressa a casa, mas o trabalho de manutenção e adaptação à vida diária continua, muitas vezes com apoio ambulatório.

Do ponto de vista biológico, a recuperação espontânea após uma lesão da medula espinal baseia-se em múltiplos mecanismos que ocorrem nas fases aguda, subaguda e crónica da lesão. Entre eles estão a redução do edema e da inflamação na área afetada, a remielinização parcial de fibras nervosas danificadas e vários processos de plasticidade neuronal, em que o sistema nervoso cria novas ligações para contornar os circuitos destruídos.

Esta plasticidade pode ocorrer de duas formas principais: fibras nervosas intactas que crescem em áreas anteriormente inervadas por fibras danificadas (germinação compensatória) e fibras lesionadas que mostram algum crescimento local limitado, redirecionando-se através de interneurónios propriospinais para “dar a volta” ao local da lesão. Em modelos animais, estas adaptações estruturais foram associadas à recuperação de movimentos grossos e finos após lesões incompletas na medula espinal.

Na prática clínica, a reabilitação física é hoje a única terapia estabelecida para promover a recuperação funcional em doentes com lesão medular. Treinos intensivos de marcha, equilíbrio, fortalecimento muscular, trabalho respiratório e treino de atividades da vida diária têm efeito direto na reorganização dos circuitos neuronais acima e abaixo da lesão, reforçando conexões úteis e eliminando ligações redundantes, de acordo com princípios semelhantes às regras de aprendizagem de Hebb.

Terapias físicas avançadas: robôs, realidade virtual e treino intensivo

Uma das grandes revoluções na reabilitação de lesionados medulares é o uso de equipamentos robóticos e sistemas altamente instrumentados que permitem um treino muito mais intensivo e preciso do que o possível apenas com intervenção manual do terapeuta. Estes dispositivos incluem exoesqueletos, sistemas de alívio dinâmico de peso e passadeiras multidirecionais.

Para doentes com paraplegia incompleta e défices de marcha moderados ou graves, existem robôs de marcha como o Lokomat®, que utilizam um exoesqueleto acoplado às pernas do paciente e um sistema de suporte de peso suspenso. Assim, o doente consegue praticar a marcha durante longos períodos em passadeira, com padrões de passo repetitivos e controlados, o que estimula fortemente as redes neurais envolvidas na locomoção.

Outros sistemas mais recentes, como plataformas de suporte de peso totalmente transparentes (por exemplo, FLOAT®), permitem movimentos em várias direções sem resistência, garantindo segurança contra quedas e possibilitando o treino de tarefas mais complexas. Isso inclui caminhar em curvas, subir escadas, contornar obstáculos e reagir a perturbações súbitas do equilíbrio, cenários que são muito mais próximos da vida real.

Para pacientes com défices de marcha mais ligeiros, sistemas como o Grail (que combina passadeira avançada com projeções em ecrã) permitem um treino lúdico, com feedback visual em tempo real sobre a performance do paciente. O ambiente de realidade virtual pode simular situações do quotidiano – atravessar uma rua, subir uma rampa, evitar um buraco – aumentando a motivação e o envolvimento na fisioterapia.

Além dos benefícios neurológicos, o treino físico intensivo tem efeitos positivos em todo o sistema músculo-esquelético e cardiovascular, ajudando a prevenir complicações como osteoporose, fraqueza muscular generalizada, problemas circulatórios e dor crónica. A intensidade e a duração ideais do treino, bem como o papel da motivação e do envolvimento ativo do paciente, continuam a ser temas importantes de investigação.

Transplantes celulares e moleculares: experiências e limites atuais

O autotransplante de mucosa olfativa, desenvolvido em Portugal, é um exemplo marcante de como células do próprio organismo podem ser usadas na tentativa de reparar a medula espinal. A mucosa olfativa, situada na região nasal, contém células que ao longo da vida geram novos neurónios, algo extremamente raro no sistema nervoso adulto. Essa capacidade de regeneração contínua inspirou a ideia de usar essas células para tentar reconstruir circuitos lesionados na medula.

Em mais de quatro dezenas de doentes, portugueses e estrangeiros, estas células foram colhidas do nariz do próprio paciente e transplantadas para o local da lesão medular. Para ser considerado candidato, o doente devia ter menos de 35 anos, uma boa condição muscular, uma lesão com menos de três centímetros de extensão e, em regra, uma lesão “completa”, sem movimentos voluntários preservados.

Os resultados relatados incluem melhorias da sensibilidade, ganhos no controlo da bexiga e, em alguns casos, progressos motores significativos, com doentes que conseguiram levantar-se sozinhos e dar alguns passos, sobretudo em contextos de reabilitação intensiva nos Estados Unidos. No entanto, os próprios investigadores sublinham que não se trata de uma solução rápida nem garantida, e que o cérebro e a medula são estruturas extremamente complexas, muito longe de funcionar como “trocar um cabo”.

Do ponto de vista molecular, há também investigação dirigida a moduladores de processos químicos desencadeados na fase aguda da lesão, como resposta inflamatória desregulada, perda de homeostasia celular e excesso de glutamato em níveis tóxicos. Alguns estudos exploram terapias que possam regular esses mecanismos, protegendo o tecido nervoso e reduzindo a morte neuronal logo nas primeiras horas e dias após o trauma.

Outra linha promissora é o uso de anticorpos contra proteínas inibidoras do crescimento nervoso, como a Nogo-A, presente na mielina do sistema nervoso central. Em modelos animais, neutralizar a Nogo-A levou a uma maior germinação de fibras nervosas e a melhor recuperação funcional depois de lesões incompletas da medula, o que está atualmente a ser testado em ensaios clínicos com humanos.

Células estaminais e neuroregeneração: o que se sabe até agora

Os transplantes de células estaminais e de progenitores neurais são, talvez, uma das áreas que mais despertam esperança – e também cautela – entre lesionados medulares. Estudos em roedores e primatas mostraram que células estaminais transplantadas para o local da lesão podem diferenciar-se em células gliais e neurónios, contribuindo para remielinização, neuroproteção e formação de novas ligações sinápticas capazes de melhorar a função motora.

Há trabalhos que demonstraram recuperação da locomoção em animais após transplante de precursores de oligodendrócitos humanos, por exemplo, bem como crescimento axonal a longas distâncias a partir de células estaminais pluripotentes induzidas. Estes resultados levaram a uma explosão de ensaios experimentais, alguns já em fases clínicas iniciais.

No entanto, quando se passa dos modelos animais para humanos, os resultados são mais heterogéneos e ainda difíceis de interpretar. A segurança a longo prazo, o risco de tumores, a integração funcional real das células transplantadas e a definição de quais subtipos celulares são mais adequados continuam a ser questões em aberto. A maioria dos especialistas defende que é preciso mais investigação robusta e controlada antes de prometer qualquer “cura” baseada em células estaminais.

Paralelamente, equipas como as que colaboram com a Associação Salvador em Portugal incentivam o desenvolvimento de projetos de investigação em parceria com instituições como a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e o ICVS. Nesses encontros reúnem-se pessoas com lesão medular e famílias, investigadores e técnicos de reabilitação para partilhar avanços em transplantes celulares e moleculares, controlo do sistema nervoso periférico e interfaces cérebro-máquina, sempre com foco em ganhos reais de funcionalidade e qualidade de vida.

Estimulação elétrica da medula e do cérebro

Uma das abordagens mais entusiasmantes dos últimos anos é a estimulação elétrica direcionada à medula espinal e, mais recentemente, a áreas específicas do cérebro. A ideia é simples na teoria: usar impulsos elétricos cuidadosamente programados para “acordar” redes neuronais abaixo da lesão e potenciar os sinais que ainda conseguem atravessar o local danificado.

No caso da estimulação epidural (com elétrodos colocados sobre a superfície da medula) ou transcutânea (através da pele), estudos mostraram que alguns doentes com paraplegia motora considerada completa conseguiram recuperar movimentos voluntários, ficar em pé com apoio e até realizar passos assistidos. Pensa-se que essa estimulação facilita a ativação de circuitos espinais remanescentes, exigindo depois muito treino para consolidar qualquer ganho.

Um avanço recente particularmente marcante veio de um grupo de investigadores da Universidade de Lausanne e do hospital universitário local, que utilizou estimulação profunda de uma área do cérebro chamada hipotálamo lateral em dois pacientes com lesão medular. Esta técnica, tradicionalmente usada em doenças como Parkinson (mas noutras regiões cerebrais), envolveu a implantação cirúrgica de elétrodos no hipotálamo, uma região que regula funções como marcha, vigília e respostas emocionais.

Nos dois casos humanos relatados, os pacientes – ambos utilizadores de cadeira de rodas há vários anos – passaram a conseguir caminhar em superfícies planas com apoio e até subir escadas durante a estimulação. Um deles, o austríaco Wolfgang Jäger, lesionado num acidente de esqui, referiu que, mesmo fora dos períodos de estimulação, sentia melhorias na capacidade de se deslocar alguns passos e no desempenho de tarefas do dia-a-dia, como alcançar objetos em prateleiras mais altas.

Segundo os investigadores, a estimulação do hipotálamo lateral parece permitir que o cérebro aproveite melhor as projeções neuronais que sobreviveram à lesão, potenciando conexões residuais que, sem esse impulso, permaneceriam subutilizadas. Em termos científicos, estes resultados reforçam a ideia de que o cérebro continua a ser uma peça essencial na recuperação da paralisia, não apenas a medula.

Equipa multidisciplinar, qualidade de vida e independência

As lesões vertebro-medulares são tão complexas e incapacitantes que nenhuma disciplina isolada consegue responder, sozinha, a todas as necessidades do doente. Por isso, as equipas multidisciplinares são hoje consideradas uma verdadeira mais-valia, integrando neurologistas, neurocirurgiões, fisiatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros especializados, psicólogos, urologistas, sexólogos, assistentes sociais e outros profissionais.

Um dos focos centrais da reabilitação é a recuperação da funcionalidade e da independência nas atividades de vida diária, com a terapia ocupacional a desempenhar um papel fundamental. Esta área ajuda a adaptar o ambiente e os equipamentos: cadeiras de rodas adequadas, produtos de apoio para posicionamento, acesso ao computador, controlo ambiental, condução de automóvel adaptado e participação em atividades de lazer e desporto.

As terapeutas ocupacionais também trabalham estratégias de proteção articular, prevenção de lesões por esforço repetitivo nos membros ainda funcionais e ensino de técnicas para transferências seguras, banho, vestir, alimentação e gestão da casa. Em paralelo, são consideradas as normas de acessibilidade nos edifícios, para que o regresso à comunidade seja realista e seguro.

Outro tema crítico é o controlo da bexiga e do intestino, frequentemente apontado pelos próprios doentes como tão ou mais importante do que voltar a andar. Equipas de investigação, como a liderada por Célia Cruz, estudam em detalhe os mecanismos neuronais que levam à perda de controlo voluntário da bexiga após uma lesão medular, procurando desenvolver novas abordagens terapêuticas e melhorar as existentes para reduzir episódios de incontinência e infeções urinárias, aumentando a qualidade de vida.

As associações de doentes, como a RODAR em Portugal e projetos como a Associação Salvador, complementam o trabalho clínico ao oferecer apoio social, jurídico e emocional. Estas iniciativas promovem investigação, defendem melhores políticas públicas, facilitam a reintegração social e organizam encontros em que pessoas com lesão medular podem trocar experiências, aprender com especialistas e sentir-se menos sozinhas na jornada.

No meio de tanta tecnologia e linguagem científica, não se pode esquecer que o principal objetivo continua a ser muito humano: permitir que cada pessoa com lesão medular viva com o máximo de autonomia, dignidade e inclusão possível, ajustando sonhos e planos, mas sem abrir mão da esperança e do direito a uma vida plena.